Café SYNGAP1 Ep 012 - Victoria Polanco

 Published On Mar 10, 2024

En un especial de Hermanos, nos acompaña Victoria Polanco desde California, quien nos comparte su historia de cómo es ser hermana no de una, sino de gemelas con la enfermedad rara SYNGAP1. Ella nos demuestra a través del amor lo que ha aprendido para cuidar de ellas y protégelas. Nos cuenta de cómo sus hermanas han moldeado su vida de forma positiva estando al servicio de otros que también pasan por circunstancias similares. Nos habla de los servicios y apoyos que merecen los hermanos de personas afectadas por una enfermedad rara y que de alguna u otra manera ellos también se convierten en cuidadores.

Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠⁠Merlina⁠ - https://curesyngap1.org/team/fondo-de...

⁠Pagina Para Hermanos de Personas con Syngap1 - https://curesyngap1.org/sibling-support/

Información sobre SRF & SYNGAP1:⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Que es SYNGAP1?⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠- https://curesyngap1.org/what-is-synga...
Syngap Research Fund⁠⁠ - https://curesyngap1.org
Recursos en Español⁠⁠ - https://curesyngap1.org/recursos-en-e...
Donaciones - ⁠⁠⁠⁠⁠https://Syngap.Fund/Donate⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠
SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠⁠ - https://curesyngap1.org/syngap1-epile...
Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠⁠ - https://curesyngap1.org/blog/why-gett...
Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠⁠ - https://curesyngap1.org/blog/how-to-g...
Planificación Financiera⁠⁠⁠ Futura para las Personas con Discapacidades⁠⁠ - •    • Planificación Financiera Futura Para ...  

Conéctate con SRF (@curesyngap1):⁠⁠
Facebook⁠⁠⁠⁠⁠ - /   / curesyngap1⁠⁠⁠⁠⁠  
Twitter⁠⁠⁠⁠⁠ - /   / curesyngap1  
⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠ - /   / curesyngap1  
⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠ - /   / curesyngap1  
⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠ - /   / curesyngap1⁠⁠⁠⁠⁠  
SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠ con Mike - https://curesyngap1.org/syngap10-podc...

Comentarios: ⁠[email protected]

Episodio 12 Café SYNGAP1, Marzo 7, 2024

#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Hermana #HermanosSyngap1 #EsperanzayLibertad #SyngapSibling #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo

show more

Share/Embed